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德赢亚洲网站_因罕见病被称为“瓷娃娃”的他在轮椅上跳舞,用笔画出励志人生!
发布时间:2020-01-10 16:23:58 热度: 1556

德赢亚洲网站_因罕见病被称为“瓷娃娃”的他在轮椅上跳舞,用笔画出励志人生!

德赢亚洲网站,△2月25日,慈善庙会结束后,翟进在北京路大佛寺前即兴起舞。

“你听过自己骨折的声音吗?”有些人可能会无法形容,因为未曾经历。但对罕见病患者翟进来说,这是一种熟悉的声音,“咔嚓、咔嚓……就像吃薯片时发出的声响”。

2月28日是世界罕见病日。“瓷娃娃” 翟进对南方+记者分享了他与疾病搏斗的过程,尽管他已将疾病当成是身体一部分,但生活不便与旁人异样眼光仍在暗示,“自己有些特殊” 。他说,只有漫画和舞蹈世界里,他才能真正体会到,“自己与别人没有不一样”。

△点击观看精美视频

▏疾病印象:“骨折意味着停止”

△小时候的翟进。

1岁半时,翟进被确诊为成骨不全症。这是一种被收录进国家罕见病目录的疾病,特点是易骨折。与其他罕见病患者相比,翟进是幸运的,在诊疗上没走过太多弯路。但这点幸运终究是不够的,从得病那天起,他注定了以后要用两分的努力,才有可能获得正常人半分的回报。

△翟进在广州租了一个几平米的单间,工作、生活基本在这狭小的空间内完成。

△晚上,翟进一个人在房间里玩手机打发时间。

△晚上8点34分,忙碌了一天的翟进坐在轮椅上睡着了。

如今,翟进34岁了,身高仅有70多公分,身体不对称,腹部隆起了,牙齿松动了,出门靠轮椅,上下楼梯需要人抱。他的生活节奏是谨慎的,因为“不小心会骨折”。

“印象中最严重的一次骨折发生在2002年。”那时,翟进坐在公车的座位上,当车经过一个坑时,他突然弹起来,摔在椅子上,咔嚓一声,骨折了。这一次,他躺在床上,休息了4个月。

类似经历有不少。但乐观的翟进过滤了成长中关于骨折的记忆,他说:“每次骨折对我意味着停止,就是做一个事情,要按下空格键,暂停。”童年时,隔壁家孩子害怕弄伤他,不主动找他玩,后来只读到初二,就退学了。慢慢地,翟进的生活半径更窄了,只能窝在家里。

△翟进的整排下齿已经松动,他想找医生拔掉它们。

△在外吃完晚饭,翟进艰难地从椅子上挪回轮椅,生活的不便是他现阶段最主要的困惑。

△在公共场合,翟进总能引起许多旁人注意。

退学后的大部分时间里,翟进都趴在房间地板上,望着天空,日复一日,唯一的变化是窗外的叶子发芽了、绿了、凋落了。回忆往事,他有时会觉得自己是“井底之蛙”,每年接触不超过30个人,怀疑家人的信息是专门设计的,互联网的资讯是二次加工的,“就感觉生活在不真实的世界里”。

△翟进说,现在最主要的困惑是行动不方便,许多地方的无障碍设施依然不够完善。

▏带病生活:漫画和舞蹈让他活出另一种可能

在家待了32年后,2016年,翟进决定要离开家,看看外面的世界是怎样的。“因为对创作者来讲,没有什么比真实更能获得灵感。”他说。

翟进是位漫画师。4岁起,他开始接触画画,虽未接受过科班训练,但他的画关注底层和小人物,有自己的风格。在漫画《一掷》中,断手的主人公是名镖师,在遭遇村民的背叛后,在紧急关头不计前嫌,联手村民,守护正义,战胜了想要强抢民女的土匪。

翟进笔下的主人公一般有笃定信念,总在经历磨难后,最终得到成长,并将真善美东西传递给更多人。

这是他一直坚持的价值观,“认为对的事就要去做”。

△2月25日,广府慈善庙会最后一天,翟进摆摊义画,吸引了许多市民光顾。

△2月25日,慈善庙会当天,翟进共画了19幅漫画,筹集了500元左右的善款。

△翟进最喜欢的卡通人物是《龙珠》里的饺子。

走出家门后,翟进接触了舞蹈,加入了“共生不错舞团”,与一群人欣赏舞蹈之美。他不再坐在轮椅上,而是到地面上自由翻滚,踩着节奏舞起来,活动身体能动的部位,“跳舞时,我觉得自己跟别人没有不一样,也能支撑别人”。

△1月18日,从安徽老家回到广州的第二天,翟进便参加了舞团举办的共生舞“无障碍舞酱”。

△2月25日,慈善庙会结束后,翟进在北京路大佛寺前即兴起舞,一起做公益的小伙伴也纷纷加入进来。

然而,在体验了自由与独立带来的美好同时,翟进不得不消化社会的不包容,旁人异样的眼光。“有些人会因为身体残障觉得我特殊,但我希望他们因为我的表达、努力甚至对生活热爱,而觉得我特殊。”

翟进渴望和正常人站在一条线上。

尽管生活依然不易,但是翟进步入社会后,心态变了,“我很难想象,一个不是“瓷娃娃”的翟进会是怎样?”过去,翟进总觉得“你是你,病是病”,“没有这个病,生活也许会是怎样?”但归根到底,“这是因为有不切实际的幻想,幻想着哪一天病能被治好”。现在,幻想消失了。他学会了与疾病共处,带病生活。

△2月25日,广府慈善庙会,翟进引导视障小伙伴前往公共卫生间。

△2月25日,慈善庙会忙碌间隙,翟进去到其他摊位为北京的朋友购买广州特产。

广府庙会期间,翟进与一帮朋友摆摊、卖画、做公益,忙得不亦乐乎。当人潮褪去后,在闪烁着橘黄色灯光的西湖路上,他和一群人正在随意起舞。

△2月25日,慈善庙会结束后,翟进在北京路大佛寺前即兴起舞,一起做公益的小伙伴也纷纷加入进来。

【图片】张梓望

【视频】郑一见 张梓望

【文字】黄锦辉

【海报设计】潘洁

【统筹】曹斯 张由琼 王良珏

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